Das Down-Syndrom bei Kindern
Das Down-Syndrom haben Kinder, die den Gendefekt namens Trisomie 21 in sich tragen. Das bedeutet, dass sich im Zellkern dieser Kinder eine falsche Anzahl von Chromosomen angesiedelt hat, die in der Wissenschaft als Trisomie 21 bezeichnet wird. Zweimal 23 Chromosomen, also in Summe 46 Chromosomen, hat ein nicht behindertes Kind. Bei einer Trisomie 21 ist das Chromosom, das die Nummer 21 trägt, dreimal statt zweimal vorhanden. Diese Fehlkopplung passiert schon recht früh, wenn Spermium und Eizelle zu einer Keimzelle verschmelzen. Passiert hierbei ein Fehler, haben Kinder mit Trisomie 21 in Summe 47 Chromosomen. Kinder mit Trisomie 21 sind Kinder mit Down-Syndrom, wobei der aktuellere und von Betroffenen gewünschte Name dieser Behinderung tatsächlich Trisomie 21 ist. Die wichtigsten Fragen rund um das Down-Syndrom bei Kindern beantworten die folgenden FAQs.
Wie viele Kinder sind von Trisomie 21 betroffen?
Laut dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e.V. leben deutschlandweit etwa 30.000 bis 50.000 Menschen, in den USA sogar 100.000 bis 150.000 Menschen, mit dem Down-Syndrom. Statistiker schätzen, dass pro 650 Geburten ein Baby mit Trisomie 21 auf die Welt kommt.
Gibt es Risikofaktoren, die eine Trisomie 21 begünstigen?
Das Alter der Mutter erhöht das Risiko, dass die Anzahl der Chromosomen im Zellkern durcheinandergewirbelt wird. Statistiken zeigen, dass Mütter, die bei der Geburt über 35 Jahre alt waren, ein deutlich höheres Risiko haben, ein Baby mit Trisomie 21 auf die Welt zu bringen. In dieser Altersgruppe kommt ein Kind mit Down-Syndrom pro 260 Geburten vor. Bei Müttern, die 40 bis 45 Jahre alt sind, kommt bei jeder 50. Geburt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt. Durch das erhöhte Risiko ab 35, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, gibt es im Zuge der Pränataldiagnostik die Möglichkeit einer vorgeburtlichen Untersuchung. Eine Fruchtwasseruntersuchung kann mit bis zu 99,9-prozentiger Sicherheit aufzeigen, ob das Ungeborene Trisomie 21 hat und demzufolge das Down-Syndrom haben wird. Die Untersuchung ist nicht ungefährlich, denn sie birgt die Gefahr einer Frühgeburt.
Wie lässt sich das Down-Syndrom bei Kindern erkennen?
Das Down-Syndrom hat Merkmale, die bereits beim Neugeborenen deutlich werden. Schräg gestellte, sogenannte Mandelaugen, sind typisch für Kinder mit Down-Syndrom. Auch ein breites Gesicht, breite Hände und kurze Finger sind typisch für Babys mit Down-Syndrom. Kinder mit Down-Syndrom sind in aller Regel leicht bis mittelschwer in ihrer Entwicklung verzögert – und zwar in motorischer und kognitiver Hinsicht. Nur etwa acht Prozent der Kinder mit Down-Syndrom gelten als hochgradig geistig behindert. Die meisten Betroffenen, etwa 95 Prozent, haben die sogenannte freie Trisomie 21. Die Mosaik-Trisomie 21, die partielle Trisomie und die Translokations-Trisomie sind seltene Untervarianten der Trisomie 21.
Wie entwickeln sich Kinder mit dem Down-Syndrom?
Je älter die Kinder mit dem Down-Syndrom werden, desto stärker zeigen sich auch die äußerlichen Merkmale. Kinder mit Down-Syndrom sind oft kleinwüchsig, Bindegewebe und Muskeln sind schwach. Das runde Gesicht mit den typischen Mandelaugen macht den Gen-Defekt sichtbar. Auch die Vierfingerfurche, die sich durch die Hand zieht, sowie kurze Finger an breiten Händen sind äußerliche Zeichen von Kindern mit dem Down-Syndrom. Ein hoher, spitzer Gaumen kann ein weiteres Merkmal des Syndroms sein. Gerade Babys mit Down-Syndrom haben dadurch oft Probleme beim Trinken. Kinder mit Down-Syndrom haben eine verzögerte Sprachentwicklung.
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Haben Kinder mit Down-Syndrom ein höheres Krankheitsrisiko?
Welche Krankheiten mit zunehmendem Alter auftreten, ist bedingt durch den Gendefekt und die Lebensumstände. Hör- und Sehschäden, Herzanomalien, Störungen im Magen-Darm-Trakt, Autoimmunerkrankungen, wie Diabetes oder Schilddrüsenfehlfunktionen, Arthritis, eine Zöliakie sowie Infekte der Atemwege und ein angeschlagenes Immunsystem treten häufiger auf.
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für Kinder mit Down-Syndrom?
Vor allem die körperlichen Begleiterscheinungen des Down-Syndroms lassen sich medizinisch gut behandeln. Das bedeutet, dass etwaige Herzfehler und Fehlbildungen im Darmtrakt operativ behoben werden können. Auch Hör- und Sprachprobleme, die häufig eng miteinander in Verbindung stehen, sollten möglichst frühzeitig therapeutisch begleitet werden. Die Korrektur des Gaumens und von Zahnfehlstellungen beim Kieferorthopäden sowie die Stärkung des Bindegewebes und der Muskulatur durch spezielle Gymnastikübungen lindern auch diese Einschränkungen. Welche Form der kognitiven Förderung geeignet ist, ist vom Grad der geistigen Behinderung abhängig.
Welche Form der Betreuung ist für Kinder mit Down-Syndrom geeignet?
Kinder mit Down-Syndrom weisen häufig ein starkes soziales Verhalten auf und könnten beispielsweise einen Integrationsplatz in einem Regelkindergarten belegen, falls die Einrichtung sogenannte I-Plätze vergibt. Diese haben einen höheren Betreuungsschlüssel und werden im besten Fall von ausgebildeten Heil(erziehungs)pädagoginnen und Heil(erziehungs)pädagogen begleitet. Auch sind die Gruppen kleiner, was den Kindern mit Down-Syndrom und ihren hohen emotionalen und sozialen Fähigkeiten entgegenkommt. Förderangebote, wie etwa Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie, können in einer Integrationsgruppe parallel zum Kindergartenalltag angeboten werden.
Darf ein Kind mit Down-Syndrom die Regelschule besuchen?
Meistert ein Kind mit Down-Syndrom die Einschulungsuntersuchung, steht von bürokratischer Seite her einem Besuch in der Regelschule nichts entgegen. Ob die Grundschule im Ort, der das Kind mit Down-Syndrom laut Wohnsprengel angehört, die richtige Wahl ist, sollten Eltern jedoch mit Blick auf ihr Kind und die Schule sowie nach einem Gespräch entscheiden. Betroffene Eltern berichten davon, dass ihnen Abneigung entgegengebracht wurde – ein denkbar schlechter Ausgangspunkt für die sensiblen Kinder mit Down-Syndrom. Berichten zufolge können alternative Schulformen, wie etwa Montessori- und Waldorf-Schulen, freie Schulen oder gar Privatschulen die bessere Adresse sein.
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Worauf kommt es an, wenn ein Kind mit Down-Syndrom eine Regelschule besucht?
Kleine Klassenstärken sind wichtig für Kinder mit Down-Syndrom. Eine Sonderpädagogin, die an der Schule tätig ist, kann hilfreich sein. Zudem kann überlegt werden, eine Schulbegleitung einzusetzen, die das Kind mit Down-Syndrom in der Schule unterstützt. Welchen Weg das Kind mit Down-Syndrom nach der Grundschule einschlagen wird und wie lange die Schulbegleitung dem Kind mit Down-Syndrom zur Seite steht, ist alles eine Frage des Kindes, dessen Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten sowie des pädagogischen Personals, das sich um das Kind mit Down-Syndrom kümmert. Heiß diskutiert wird seit einigen Jahren die Frage, ob ein Kind mit Down-Syndrom eine höhere weiterführende Schule, wie beispielsweise das Gymnasium, besuchen sollte – um der Inklusion willen und nicht mit dem Ziel, das Abitur zu machen. Tatsache ist: Integrationsklassen gibt es mittlerweile bereits an Gymnasien. Ob es den Kindern mit Down-Syndrom guttut, regulär zur Schule zu gehen, sollten Eltern im ständigen Dialog mit ihren Kindern sehr engmaschig erfragen, um eine Überforderung auszuschließen.
